PainData er et nationalt klinisk smerteregister, der sigter mod at forbedre forståelsen og behandlingen af patienter, der oplever vedvarende smerte. Dette indebærer indsamling af data fra henviste patienter, der oplever vedvarende smerte samt de smertecentre og smerteklinikker, der tilbyder specialiseret smertebehandling i Danmark.
Udviklingen og implementeringen af en national database for patienter med kroniske smerter har 3 formål:
1) at fungere som et klinisk redskab, der kan facilitere dialogen mellem patient og det tværfaglige team i relation til undersøgelse og behandling af patienten med kroniske smerter
2) kvalitetssikring af klinisk praksis med henblik på fremtidig optimering af behandlingen
3) facilitere forskning og udviklingsprojekter inden for området
Sådan anvendes oplysningerne i behandlingsforløbet:
Efter henvisning til et tværfagligt smertecenter/smerteklinik besvarer patienterne hjemmefra via PainDatas internetbaserede platform en række spørgeskemaer, der søger at udforske deres smertesituation. Ud over demografiske informationer indeholder den kliniske database også en lang række spørgsmål omkring KRAM faktorer (kost, rygning, alkohol og motion), smertekarakteristika (fx smerteintensitet, varighed, lokalisation), aktivitetsbegrænsning, arbejdsevne, livskvalitet, medicinforbrug og flere psykologiske konstruktioner (fx stress, angst, og depression). PainData giver efterfølgende mulighed for, at de informationer som patienten har afgivet via PainData, præsenteres for det tværfaglige team via en klinisk rapport inden og under mødet med patienten. Den viden om patienten, som det tværfaglige team hermed opnår, kan virke til at facilitere dialogen og derigennem optimere og individualisere behandlingsforløbet, da teamet har et bedre kendskab til patientens smerter.
Sådan anvendes oplysningerne til kvalitets- og forskningsprojekter:
Databasen PainData: en kvalitets- og forskningsdatabase er anmeldt til datatilsynet (18/35221). I forbindelse med besvarelse af spørgeskemaerne i PainData bedes hver enkelt patient om at tage stilling til, hvorvidt vedkommende vil give samtykke til at de besvarelser, der gives i spørgeskemaet må overføres til kvalitets- og forskningsdatabasen. I tillæg til samtykke til besvarelser fra spørgeskemaet bedes hver enkelt patient også om at tage stilling til, hvorvidt vedkommende vil give 1. samtykke til brug af data fra patientjournalen (undersøgelser, behandling, diagnoser og medicin) og 2. give samtykke til at smertecenteret/klinikken må kontakte patienten i forbindelse med fremtidige projekter, som kan være af relevante for patienten at være orienteret om.
Indholdet i PainData er baseret på det nationale SmertePRO skema, der er udarbejdet i samarbejde mellem Sundhedsdatastyrelsen, patienter, klinikere og forskere. Herunder fremgår de spørgeskemaer, der anvendes i databasen:
- Smertetegning og smerteintensitet
- Graded Chronic Pain Scale
- PROMIS-10 General Health v. 1.2
- WHO-5 Trivselsindex
- Insomnia Severity Index
- Pain Catastrophizing Scale
- Tampa Scale of Kinesiophobia
- International Trauma Questionnaire
- Kroniske sygdomme
- Demografiske faktorer (spørgsmål om højde, vægt, uddannelse, og arbejdssituation)
- Spørgsmål om medicin, tidligere og nuværende behandling)
- Spørgsmål om dine værdier/ønsker for behandlingen